Interview met twee dames uit de palliatieve zorg

Paula Bansema van Samen Hoogeveen gaat in gesprek met twee dames die zich bezighouden met palliatieve zorg.

Hennita Schoonheim, programmanager en Luzette de Wind, communicatieadviseur. Zij zijn werkzaam voor het het IZA‑Transformatieplan Palliatieve Zorg Drenthe en Steenwijkerland. Dit programma is breed opgezet, waarbij onder andere een bewustwordingscampagne voor inwoners een belangrijk onderdeel vormt.

Hennita is betrokken bij de implementatie van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg. Dit gebeurt samen met alle 130 huisartsenpraktijken in Drenthe en Steenwijkerland, de ziekenhuizen, verpleeg- en verzorgingshuizen, wijkzorgorganisaties, Sociaal Domein hospices en het Netwerk Dementie.

Met al deze organisaties zijn zij met 23 projectleiders gestart om de palliatieve zorg structureel te verbeteren.

Het afgelopen jaar is, samen met meer dan 100 zorgmedewerkers uit al deze organisaties, het plan de kaders vastgesteld. Zij hebben inmiddels allemaal een werkplan geschreven, en in januari 2026 is de uitvoering gestart. De komende twee jaar wordt dit geïmplementeerd. Daarna moet de werkwijze in al deze organisaties goed geborgd zijn.

Palliatieve zorg wordt nu vaak pas ingezet in de laatste levensfase — de laatste weken, in de stervensfase. Daar is veel aandacht voor.

Maar binnen het IZA zeggen we: als je écht goede palliatieve zorg wilt leveren, moet je veel eerder met mensen in gesprek gaan.

Hoeveel eerder moet dat gesprek plaatsvinden?
Dat hangt af van de ziekte, maar in ieder geval een jaar van tevoren.

Bij dementie moet je zelfs al heel vroeg in gesprek, omdat mensen op een gegeven moment wilsonbekwaam worden en dan niet meer zelf kunnen beslissen wat zij wel of niet willen in de laatste levensfase.

Dit geldt voor allerlei ziekten waaraan mensen kunnen overlijden. Deze mensen zijn uiteindelijk palliatief. Het is dan belangrijk om tijdig af te stemmen hoe en wanneer je met elkaar het gesprek aangaat — en dat is soms best lastig.

Wat we hiermee beogen, is dat we proactief met mensen in gesprek gaan. Niet alleen vanuit medisch perspectief, maar juist ook over de psychische, sociale en zingevingskant. Zodat mensen goed kunnen nadenken over hun wensen en deze ook kunnen opnemen in medische besluitvorming.

Het uiteindelijke doel is om kwalitatief goede, passende zorg te bieden en te voorkomen dat veel mensen in de laatste weken van hun leven onnodig in het ziekenhuis belanden — vaak op de spoedeisende hulp of zelfs op de IC. Dat is niet altijd nodig en bovendien erg belastend.

Dit gebeurt vaak omdat het gesprek te laat of helemaal niet is gevoerd, of omdat wensen niet zijn vastgelegd en niet gedeeld worden met zorgverleners en naasten.

Daarom willen we dat er op tijd een goed gesprek plaatsvindt, dat afspraken duidelijk worden vastgelegd — deze mogen altijd worden aangepast — en dat deze informatie op één centrale plek staat en gedeeld wordt met alle betrokken zorgverleners.

Hoe leg je de wensen van mensen goed vast?
Dit gebeurt bij de huisarts; dat is rechtsgeldig. Het hangt er natuurlijk vanaf wat je wilt vastleggen.

We hebben een heel mooi ACP/AZP, een landelijk vastgesteld formulier dat in het systeem van de huisarts zit en volledig ingevuld kan worden.

De wijkverpleging voert ook gesprekken met mensen, net als het sociaal domein. Het is belangrijk dat we deze gesprekken gezamenlijk vastleggen in één document, zodat voor iedereen duidelijk is wat er besproken is.

Wat wordt er dan precies vastgelegd?
Dat gaat over behandelgrenzen en wensen, maar ook over heel praktische vragen, zoals:

• Waar zou je willen overlijden?

• Waar moeten we rekening mee houden?

• Wat zijn je dagelijkse wensen en gewoontes?

• Zijn er nog zaken die je wilt oplossen?

• Zijn er financiële vraagstukken?

• Wat gebeurt er met je huisdier als je overlijdt?

Al dit soort aspecten hebben invloed op hoe mensen hun ziekte beleven. Het sociale en psychische stuk wordt vaak onvoldoende meegenomen. Daardoor kunnen mensen in hun laatste fase angstig, benauwd of gespannen zijn, omdat er nog onopgeloste zaken spelen.

Binnen dit hele veld bewegen wij ons nu: hoe kunnen zorgverleners dit anders en beter doen?

Een belangrijk onderdeel daarvan is dat inwoners zich bewust worden van het belang om op tijd na te denken over hun wensen en grenzen.

Om mensen hiervan bewust te maken, organiseren we “de Dood uit de pot”- bijeenkomsten

Wat is de Dood uit de pot?
De dood uit de pot is een publiekscampagne voor Drenthe en Steenwijkerland, die we sinds 2024 organiseren.

We zijn begonnen met publieksbijeenkomsten om mensen te informeren over de laatste levensfase.

We starten altijd met de vraag: Wat is palliatieve zorg eigenlijk?

Veel mensen denken dat dit alleen gaat over de laatste, terminale fase — het moment waarop je gaat sterven.

Maar palliatieve zorg begint veel eerder: op het moment dat je de diagnose krijgt van een ziekte die niet meer overgaat en waaraan je uiteindelijk zult overlijden.

Die fase kan weken, maanden of zelfs jaren duren. Palliatieve zorg is dus veel breder dan alleen het terminale stuk. Dat willen we mensen graag uitleggen, want dit is lang niet altijd bekend.

Palliatieve zorg is bovendien persoonlijk. Het moet aansluiten bij de wensen en grenzen van de patiënt. En om die wensen te kennen, moet je op tijd met elkaar in gesprek.

Met wie ga je dat gesprek aan?
Allereerst met je naasten — iedereen die je lief is en dichtbij je staat.

Als je duidelijke wensen of grenzen hebt, is het belangrijk dat zij daarvan op de hoogte zijn.

Daarnaast ga je in gesprek met je huisarts, zodat je wensen kunnen worden vastgelegd en bekend zijn bij de zorgverleners.

Sommige mensen gaan ook naar de notaris. Het is goed om te weten — en dat weten veel mensen niet — dat een euthanasiewens níet bij de notaris wordt vastgelegd.

Met de Dood uit de pot willen we inwoners ook laten kennismaken met verschillende hulpverleners, zoals de geestelijk verzorger, maar ook met de informele zorg: de vrijwilligers die bij mensen thuis komen en met hart en ziel ondersteuning bieden.

Mensen die naar de bijeenkomst de Dood uit de pot komen, zijn vrijwel altijd positief verrast. Ze hebben vaak geen idee hoe omvangrijk het onderwerp is en krijgen van ons verschillende hulpmiddelen mee.

Wat voor hulpmiddelen zijn dat?
Dat zijn onder andere wensenboekjes: toegankelijke boekjes met eenvoudige vragen die je met je naasten kunt bespreken.

Ook hebben we een eenvoudig kaartspel dat je tijdens de koffie of op een avond kunt gebruiken om het gesprek op gang te brengen.

Dit soort hulpmiddelen maakt het onderwerp minder spannend en helpt om op een prettige manier het gesprek te openen.

We organiseren de grote publieksbijeenkomsten door heel Drenthe en Steenwijkerland. Op 8 april waren we in Klazienaveen. Deze bijeenkomst trok zo’n 120 bezoekers. Het werd een betekenisvolle avond, met bijdragen van onder ander een buurtwerker, een huisarts, een geestelijk verzorger én de notaris. Op 11 mei gaan we een vergelijkbare bijeenkomst organiseren bij gezondheidscentrum Het Klooster in Hoogeveen.

Daarnaast hebben we een afgeslankte versie in de vorm van workshops, vaak voor kleinere groepen van ongeveer 30 personen. Deze organiseren we bijvoorbeeld in de bibliotheek, óf op themadagen. Zo zijn we op 15 april te vinden in Hoogeveen bij Senioren Aan Zet in Buurtcentrum De Weide.

Wat doen jullie tijdens zo’n workshop?
Tijdens de workshop vertellen wij het verhaal in verkorte vorm. Er zijn minder zorgverleners aanwezig, maar we gaan wel actief en spelenderwijs met het onderwerp aan de slag.

We leggen bijvoorbeeld 20 waarden op tafel. Iedere deelnemer kiest er drie die voor hem of haar het belangrijkst zijn. Zo ontstaat op een heel laagdrempelige manier een gesprek over levensverhalen en persoonlijke wensen.

Dit werkt verbindend en verdiepend — het is prachtig om te zien hoe mensen hierdoor open gaan.

Krijgen deelnemers na zo’n workshop ook iets mee naar huis?
Ja, zij ontvangen de wensenboekjes met handige en zinvolle tips, waarin zij hun wensen kunnen invullen.

Waar kunnen mensen informatie vinden over deze bijeenkomsten?
Via onze website: Netwerken Palliatieve Zorg – Palliaweb.

We zijn bezig met het ontwikkelen van een eigen website met onze eigen informatie; tot die tijd maken we gebruik van Palliaweb.

Sommige bijeenkomsten zijn openbaar, andere zijn besloten en worden bijvoorbeeld via de huisarts georganiseerd.

De kleinere workshops, zoals binnenkort bij Senioren Aan Zet, zijn openbaar. In het verlengde daarvan organiseren we in oktober een grotere bijeenkomst van De dood uit de pot, opnieuw samen met Senioren Aan Zet.

Wat was uiteindelijk de aanleiding om De dood uit de pot te ontwikkelen?
De campagne is ontstaan vanuit de behoefte aan bewustwording. Wat kunnen inwoners zelf doen om grip te krijgen op hun laatste levensfase en hoe kunnen wij hen ondersteunen om een goed gesprek hierover te voeren met hun naasten en zorgverleners.

We krijgen namelijk te maken met steeds minder zorgverleners, terwijl we allemaal ouder worden. Over een aantal jaren kunnen we niet meer de zorg leveren die mensen nodig hebben. Daarom zijn we op zoek naar manieren om passende en goede zorg met minder mensen te kunnen organiseren.

Door eerder in gesprek te gaan en wensen en grenzen goed vast te leggen kunnen we meer rust in de zorg in de laatste levensfase creëren voor inwoners en voor zorgverleners.

Daarom hebben we gezegd: er moet een bewustwordingscampagne komen. We moeten mensen duidelijk maken hoe belangrijk het is om op tijd in gesprek te gaan over hun wensen en grenzen.

Jullie hebben inmiddels al een aantal bijeenkomsten achter de rug. Wat zijn de reacties van de mensen?
De reacties zijn heel positief. Mensen zijn verrast en leren veel nieuwe dingen die ze nog niet wisten. Ze worden zich bewust van het belang om hierover te praten.

Sommigen realiseren zich ook: “Ik moet eigenlijk eens met mijn huisarts in gesprek.”

Sinds een half jaar werken we met een personage dat een belangrijke rol speelt in onze publieksbijeenkomsten, en dat is Mien.

Mien is 75 jaar, woont samen met haar man Roelof en leidt een actief en betrokken leven.

Ze woont in Drenthe, houdt van fietsen, zwemmen en gezellig thee drinken met haar vriendinnen.

Wanneer ze hoort dat ze niet meer beter wordt, komt de eindigheid van het leven dichterbij. Haar verhaal vormt de rode draad in de bijeenkomsten en workshops van de Dood uit de pot.

Haar verhaal laat zien waar mensen tegenaan lopen wanneer zij nadenken over hun wensen rond het levenseinde.

Mien is warm, nuchter en levensecht: een vrouw die altijd klaarstond voor anderen, actief was, en nu geconfronteerd wordt met nieuwe onzekerheden.

Haar verhaal is realistisch en troostrijk. Het helpt om het taboe rondom de dood te doorbreken. Hoewel de personages fictief zijn, zijn ze wel gebaseerd op echte verhalen uit de regio. Op gesprekken die Luzette mocht voeren met mensen uit de palliatieve zorg, zorgverleners én patiënten. Het verhaal versterkt de boodschap: Leven tot het laatst, dankzij zorg tot het laatst. Dat is zorg in de grootste zin van het woord. Zorg voor jezelf, voor je naasten én door de zorgprofessional.

Ook een Dood uit de Pot bijwonen? Voor de bijeenkomst op 11 mei in Hoogeveen zijn nog enkele plaatsen beschikbaar. U kunt uw ticket boeken via:https://www.eventbrite.com/.../dood-uit-de-pot-hoogeveen...

Interview en foto: Paula Bansema